
家庭照護的真實挑戰與心路歷程
照顧患有多重精神疾病的特殊兒童,對家庭而言是極具挑戰的經歷。一位母親回憶,當年孩子被診斷為自閉症時,醫生指出這比過動症或語言遲緩還要難處理百倍。從小學四年級開始,孩子出現拔毛、搔抓傷口的行為,進一步令父母焦慮不已。隨著年齡增長,孩子更出現攻擊性行為、異常的口部動作,甚至在公共場合有突發的行為失控,讓家長深陷於無奈與無助之中。
母親表示,孩子的多重精神疾病(包括自閉症、焦慮症、妥瑞氏症等)讓生活舉步維艱。許多行為舉止無法用傳統方式矯正,而外界的偏見與內部的自我懷疑交織成沉重的心理負擔。這種痛苦的心路歷程,彰顯出特殊兒家庭的巨大壓力與堅持。
自閉症與妥瑞症的症狀與治療進展
自閉症的早期辨識與伴隨行為
例如,兒童在貪玩中會出現重複摳抓、拔毛的行為,這往往是焦慮與壓力的反應。在一段文字溝通的心理療程中,孩子坦言自己“無時無刻都在生氣”,並點出“眾人的眼神”讓他感受到巨大的壓力。這樣的表述,使家長逐漸理解,許多自閉症伴隨的焦慮與強迫行為,實際上是對環境的敏感反應。
妥瑞氏症與深層腦部電刺激的突破
對於合併妥瑞氏症的患者,傳統治療多依賴藥物控制,但由於該疾病的複雜性,並非所有患者都能獲得明顯改善。北榮醫院成功地將深層腦部電刺激(Deep Brain Stimulation, DBS)應用於妥瑞症患者,這項在國內首次的醫療技術,藉由植入晶片,試圖重塑大腦神經回路,緩解抽動症狀。
患者的腦部並沒有缺損,推測是因多巴胺分泌異常,導致神經傳導不平衡。醫生透過電流刺激,使大腦傳導恢復正常,有效改善了病情。儘管如此,仍須定期調整植入晶片的刺激參數,以取得最佳療效,並在動作與情緒控制之間取得平衡。
母親的堅持與慈愛的力量
一位母親在照顧這樣的孩子中,描述了有時候會陷入絕望與低谷。她曾幻想帶孩子一同離開這個世界,但在那一刻,她意識到,自己仍要用愛與耐心陪伴兒子成長。她用信仰找到力量,並用音樂譜寫深藏的愛意,逐步走出陰影。
即使遭遇眾多突發行為及偏差,這位母親仍堅信,理解與包容,是陪伴特殊兒童最重要的態度。她希望社會能給予更多的理解與支持,讓這些與眾不同的孩子,能在愛中成長,找到屬於自己的價值與幸福。
醫療科技的未來展望與持續努力
深層腦部電刺激作為治療妥瑞氏症等神經系統疾病的創新方法,正逐步走入臨床實踐。台北榮總引進的這項技術,展現醫學在神經外科領域的突破。不過,醫師提醒,並非每位患者都需要接受手術治療,青少年的多數疾病可隨著成長自主改善;但一部分成年的患者,症狀則更為嚴重,治療難度也隨之增加。
醫療團隊持續研究,讓科技能幫助更多像小智一樣的患者,追求更完整的身心療癒,並陪伴家庭走過最艱難的時刻。相信,未來的醫療將更貼近每個患者的需求,也將帶來更多希望的光亮。